58 души от областта са с редки заболявания

По последни данни 58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям е броят на пациентите с  хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии  и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите  в коремната кухина. Тази статистика беше представен по време на първия семинар по редки болести в морския град, който се проведе в МБАЛ-Бургас. В него взеха участие лектори от цялата страна, общопрактикуващи лекари и пациенти с редки болести, дошли специално от София, Бургас, Пловдив, Стара Загора и Димитровград. Семинарът, който  премина под наслов „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях”,  се организира от Национален  алианс на хората с редки болести, МБАЛ-Бургас, Сдружение „Национална асоциация на пациенти  с дефицит на растежния хормон”, Университет „Проф. д-р Асен Златаров” – Бургас и Община Бургас. В световната практика едно заболяване се приема за рядко, когато засяга 1 на 2 000 души, а когато то се среща при 1 на 100 000 души се класифицира като ултра рядко. Заради огромния брой на редките заболявания – над 7 000, регистър за тях все още не съществува. Според Световната здравна организация 6% от населението в Европейския съюз е засегнато от редки заболявания. В България хората, страдащи от редки заболявания, са около 400 000. Около 85% от тези заболявания са наследствени, а лечимите са едва 5%.  Затова усилията на Националния  алианс на хората с редки болести са насочени към търсене на подходящо лечение, което е даказало своя ефект. Коментари