Десетки разноцветни балони, полетяха над МБАЛ-Бургас, като символ на различните видове редки болести.
Инициатива се реализира за трета поредна година и е по повод Международния ден на редките болести, който тази година мина под мотото “Ден след ден, ръка за ръка”. Заедно с Бургас в кампанията се включиха още 15 български града.
Балоните бяха пуснати пред централния вход на болницата точно в 13:00 часа от родители, деца с редки заболявания, доброволци, медицински сестри и лекари. Целта на символичният акт е да се обърне вниманието на обществото към ежедневните трудности, с които тези пациенти се налага да се преборят.
В морския град събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.
Днес своя балон пусна и малката Доротея, която бе с майка си Мария. Момиченцето страда от муковисцидоза – болест, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина.
„Заболяването е генетично и за съжаление е нелечимо. Продължителността на живота на болните от муковисцидоза много зависи от поддържащата терапия ”, обясни майката на Доротея.
В световен мащаб видовете редки болести са над 7 000, като в Бургаска област по официални данни се срещат хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежка анемия, муковисцидоза, както и пациенти с дефицит на растежния хормон. По данни на Регионалната здравна каса в областта от редки заболявания страдат 58 души.
В страната все още не съществува регистър на редките болести, но предстои скоро това да се промени.
„Само преди дни беше сформирана Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на регистър на пациентите.”, каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас.
Коментари
28 фев. 2015
2015-02-28
2016-12-24
2016-12-24
Krasimir Kaludov
Burgas Reporter Ltd.
Шарени балони полетяха над Бургас в Деня на редките болести
Десетки разноцветни балони, полетяха над МБАЛ-Бургас, като символ на различните видове редки болести.
Инициатива се реализира за трета поредна година и е по повод Международния ден на редките болести, който тази година мина под мотото “Ден след ден, ръка за ръка”. Заедно с Бургас в кампанията се включиха още 15 български града.
Балоните бяха пуснати пред централния вход на болницата точно в 13:00 часа от родители, деца с редки заболявания, доброволци, медицински сестри и лекари. Целта на символичният акт е да се обърне вниманието на обществото към ежедневните трудности, с които тези пациенти се налага да се преборят.
В морския град събитието се организира от Националния алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.
Днес своя балон пусна и малката Доротея, която бе с майка си Мария. Момиченцето страда от муковисцидоза – болест, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина.
„Заболяването е генетично и за съжаление е нелечимо. Продължителността на живота на болните от муковисцидоза много зависи от поддържащата терапия ”, обясни майката на Доротея.
В световен мащаб видовете редки болести са над 7 000, като в Бургаска област по официални данни се срещат хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежка анемия, муковисцидоза, както и пациенти с дефицит на растежния хормон. По данни на Регионалната здравна каса в областта от редки заболявания страдат 58 души.
В страната все още не съществува регистър на редките болести, но предстои скоро това да се промени.
„Само преди дни беше сформирана Комисия по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на регистър на пациентите.”, каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас.
Коментари